Povestea, ca nici o alta poveste

Sarcina care a decurs normal pana in ultimele doua saptamani. Din pricina unor dureri pelvine, mamica a fost internata in spital, pentru monitorizare. In aceeasi zi, medicul ginecolog decide ca exista suferinta fetala si ca atare, nasterea trebuie sa fie iminenta. Mamica a cerut anestezie locala. O vreme a fost prezenta la ceea ce se intampla cu sine, apoi a intrat in stop cardio-respirator. A aflat mai tarziu ca bebelusul ei a fost scos din abdomenul ei abia dupa o ora de la inceperea interventiei chirugicale. Detaliile medicale nu sunt continute in Foaia de Externare a copilului sau a mamicii.

In timpul interventiei chirurgicale, bisturiul a atins vezica, asa incat, mama a fost retinuta la pat urmatoarele doua saptamani, spre disperarea ei, date fiind evenimentele dramatice care au intervenit imediat dupa nastere si pe care nu le-a putut asista sau controla.

La un moment dat, inainte sa-i intre in colaps functiile vitale, a asistat la un episod aparent fara importanta (mama nestiind despre ce copil nou-nascut se vorbeste), derulat in imediata sa apropiere.

A intrat in sala de operatie un medic, probabil neonatologul, care i-a comunicat medicului ginecolog (profesor dr.) ca i s-a intamplat ceva de neconceput:

–         Am aspirat-o si i s-a luat pielicica de pe buze!

Reactia medicului ginecolog a venit, probabil, pe fondul unui stres profesional major:

–         Ti-am zis sa nu intri peste mine cand am treaba! Te duci si ma astepti acolo si dupa ce o sa termin operatia o sa vin sa vad despre ce este vorba!

Dupa aproximativ 3 ore, mamica si-a vazut copilul pansat in zona picioruselor si cu o rana mare care se intindea de la buze, spre mijlocul obrazului.

A intrebat, speriata, ce i s-a intamplat bebelusului sau.

–         Are o mica problema. Nu este grava, i s-a raspuns. O sa vina o echipa de medici dermatologi de la Spitalul “Cuza Voda” (nn: din Iasi) sa o consulte si va tinem la curent.

(…)

–         In noaptea aceea n-am dormit, povesteste mamica. Am plans intr-una pentru ca Alex a urlat ingrozitor, tot timpul, fara oprire. O auzeam din salon si stiam ca este ea. Simteam cu toata fiinta mea ca este ea. Toata noaptea am rugat asistentele sa mearga si sa vada ce i se intampla fetitei mele:

–          Nu este fetita ta, stai linistita. Plange un copil care a fost abandonat de mama ei!

–         Nu este adevarat! Eu simt ca este fetita mea! Va rog din suflet, mergeti si vedeti ce are, dati-i ceva, alinati-o! Eu stiu ca e fetita mea!

(…)

Au prins perioada Sarbatorilor Pascale in spital. A doua zi de Paste, medicul de garda a facut o remarca, cu referire la fetita ei, care a tulburat-o si mai mult pe mama:

–         Uite, cu ajutorul lui Dumnezeu, a prins si muribundul asta Pastele!

(…)

–         Eu nu mi-am revenit din acel soc nici acum! Nu mai sunt om, cred ca o iau razna, simt ca voi innebuni! Nu mai rezist, cu toata suferinta aceasta!

(…)

–         Mi- au adus-o a doua zi sa mi-o arate. Ii curgea puroi din gurita! Arata groaznic! Ne-am speriat ingrozitor! Atunci, sotul meu a sunat la Spitalul de Copii “Sfanta Maria ”din Iasi si a chemat salvarea! Apoi, a venit doamna doctor neonatolog care ne-a precizat ca trebuie sa semnam un document prin care luam la cunostinta ca ne asumam decesul copilului nostru, in cazul in care acesta va surveni! Am refuzat, insa, sa semnez acea hartie!

(…)

–         Pentru ca eu n-am putut sa-mi insotesc copilul la Spitalul de Copii, se ducea sotul meu zi de zi, sa incerce sa o vada si sa vorbeasca cu personalul medical. Nu i s-a permis accesul la terapie intensiva. I se spunea, de fiecare data, ca fetita noastra e “mai binisor”. La un moment dat, a auzit, la o sueta intre asistente, o afirmatie un pic ciudata care m-a mahnit profund si pe care nu am inteles-o: “ – Uite, asta-i copilul pe care l-a nascut tata!”

Intre timp, micuta Alexandra-Denisa primise diagnosticul de “epidermoliza buloasa”, o boala rara, 1:50.000 de cazuri, cu prognostic de viata scazut. Este o afectiune genetica si fara tratament care sa o vindece.

Dupa doua saptamani de spitalizare in maternitate, mama se interneaza la Spitalul de Copii, din Iasi, alaturi de nou-nascutul ei. Se interneaza – impropriu spus. Timp de o luna si jumatate, zi si noapte, sta pe un scaun, intr-un salon “steril”, singurul pat disponibil fiind ocupat de o mamica care nascuse, la fel, un copil cu probleme grave de sanatate si care avusese “norocul” sa fie internata cand inca mai erau paturi disponibile.

La fiecare schimbare de pansament, dar si ore in sir dupa tortura aceasta, micuta noastra urla de durere. Dupa doua zile, mama le-a interzis asistentelor sa se mai apropie de fetita ei. O pansa ea, manevrand-o cu delicatete, vorbindu-i, cu lacrimile suroindu-i pe obraz de compasiune si oroare. Dupa alte doua saptamani, rana de la gurita incepuse sa se cicatrizeze.

Noaptea, atipind pe scaunul rigid, de spital, avea cosmaruri din care, parca, nu se mai trezea: visa ca fetita ei este grav bolnava sau ca a murit. Cumpara tot soiul de alifii, la indicatia medicilor. Unele, fara sa stie, ii provocau usturimi teribile copilului ei nou-nascut.

–         Nu ne spunea nimeni ce efecte au aceste unguente. Am gresit in multe privinte, din nestiinta. Abia cand Alex a inceput sa vorbeasca, am aflat cata durere ii provocau unele dintre alifii:” – Mami, ma doareeeee, te rog, nu-mi mai da cu alifia asta”!

A venit ziua cand au fost externate. Parintii au intrebat medicul ce anume trebuie sa stie pentru a-i ameliora fetitei ei durerile si catre ce institutie sau clinica sa se indrepte, pentru a-si vindeca copilul.

Rapunsul medicului i-a debusolat:

–         Informati-va de pe internet!

(…)

–         Eram totalmente buimaci! Habar n-aveam despre gravitatea bolii. Ne gandeam ca o sa mai faca o bula, doua, apoi, o sa-i treaca. Tot asteptam sa vina saptamana si luna in care fetita noastra va fi mai bine! Nu stiu, de durerea copilului meu, cred, efectiv, ca mi-am pierdut mintileMulte rani i le provocam noi, ca nu stiam ce i se poate intampla la contactul fizic.

Un an si jumatate au hranit-o cu seringa. Ii picurau in gurita ranita picaturi din lichidele vitale: apa, lapte, ceai, supa. Veziculele supurau si lasau in urma “carnea vie”. La sase luni de viata i-au cazut toate unghiile de la maini si de la picioare.

Au fost la sumedenie de medici dermatologi:

–         Draga, asa cum ai trata-o pana acum, trateaz-o si de acum incolo!

Pe piata exista o multitudine de medicamente si solutii care, se presupune, ar trebui sa-i aline simptomatologia ingrozitoare. In timp, pielea de la degetele de la maini si de la picioare dispare, iar tesutul se “sudeaza” (degetele se lipesc si raman astfel). In cavitatea bucala, pe esofag, laringe, stomac, anus, glob ocular e.t.c. apar rani cumplite, cauzate de pustule si de piederea tesutului tegumentar.

In acest moment, Alex are dificultati majore sa-si inghita inclusiv saliva, sau orice alt lichid, din pricina usturimii teribile. Sangele tasneste din “te miri unde”. Din pricina pierderilor de “lichid’, Alex urmeaza permanent un tratament cu albumina. O lovitura banala, o simpla atingere, duce la inrosire, apar vezicule (basici) care se sparg, iar pielea se descompune.

Sunt nopti cand nu doarme deloc de durere, uneori cate o saptamana intreaga. Se dezvolta pustule in ochi, o ustura si totodata ii afecteaza in intregime acuitatea vizuala. Nu deschide ochii cate trei, patru zile. Plange si se zvarcoleste de durere. O mamica din Canada, i-a trimis o doza dintr-un medicament care ii vindeca “plagile” din ochi. Medicamentul nu este importat in Romania. Ranile Alexandrei supureaza si se lipesc de haine. Ca sa se poata dezbraca trebuie sa intre imbracata in cada. Apa, tratata cu ceaiuri, sare de mare si multe alte produse farmaceutice, ii desprinde materialul textil de piele, fara a o rani foarte tare. Procedura este repetata de cateva ori pe zi.

Alex are doar doua randuri de haine care nu ii irita pielea si care sunt achizitionate de la companie specializata, din Germania. I-ar trebui multe astfel de hainute, tratate special, confectionate din matasea naturala cea mai fina sau dintr-un bumbac special. O bluza si un pantalon costa aproximativ 800 de Ron.  Venitul cumulat al familiei este de 1200 Ron. Numai albumina, consuma cate 4 cutii in fiecare luna, costa 1380 RON. Urmeaza, in ordine, vitaminele, suplimentele, pansamentele atraumatice, crèmele etc, toate acestea se achizitioneaza din Germania sau Italia. Nu se gasesc in Romania. Aceste cheltuieli lunare au adus in colaps financiar familia. Au peste 30.000 Ron datorii la diverse persoane, prieteni, familie, cunostinte.

Tata munceste 6 zile pe saptamana, iar mama se ocupa in intregime de Alexandra, dar si de Andreea, fetita lor in varsta de 10 ani.

De altfel, tata isi ajuta foarte mult fetita si isi sustine cu toata fiinta familia! Cand vine acasa de la serviciu, este nedezlipit de Alex. El o imbaiaza, ii da sa manance, se joaca impreuna, ii citeste, o asculta, ii vorbeste etc. .

In pofida suferintei inimaginabile, Alex are o cognitie peste medie. La un an vorbea deja foarte bine. Nu exista o problema a casei/familiei pe care sa nu o cunoasca, pe care sa nu o observe.

Copiii fug de ea la locurile de joaca. Si daca ar fi doar atat: din pacate, atat ei, cat si adultii care ii insotesc, fac remarci umilitoare la adresa copilului batut de soarta si insemnat de rani infioratoare. S-a obisnuit, insa “obisnuinta”  nu-I atenueaza suferinta psihica/sufleteasca.

–         Mami, lasa, nu te supara, ei nu au cum sa inteleaga, parintii lor nu le explica ce se intampla cu mine. Nu stiu!

Isi petrece timpul facand “naveta” intre dormitor si sufragerie. Nu are voie sa se atinga de obiecte.

Si-ar dori sa fie frumoasa ca sora ei. Cand mama sau tata o alinta, atunci cand este morocanoasa, riposteaza spunand:

–         Lasa-ma, ca eu nu sunt frumoasa!

Intr-o zi i-a spus mamei ca se simte ca un “monstru”.

–         Nu, mami, monstrii nu exista decat in desenele animate! Cum sa fii un monstru?

–         Si eu nu arat asa ca un monstru?

–         Cum sa arati ca  monstru ?! Tu esti frumoasa noastra!

Parintele Lehaci, de la Biserica Sfantul Nectarie, din Iasi, a ajutat-o mult pe Alex, atat financiar, cat si material. De nenumarate ori a achitat el facturile restante la farmacie.

Alex trebuie sa ajunga la o clinica specializata din Germania sau Austria pentru teste genetice: daca gena este de tip recesiv sau dominant. Este foarte important sa se stie de ce tip e boala ca sa sa i se poata recomanda un tratament de ameliorare a simptomatologiei si sa poata preintampina agravarea bolii.

Personal, ma intreb ce, din ceea ce a trait pana acum, este mai putin decat ceea ce urmeaza sa traiasca?!

Ar fi important sa putem strange macar 35.000 de euro! Numai investigatiile si tratamentul preliminar poate sa coste 10.000 de euro. Va fi testata genetic intreaga familie intr-o clnica specializata din Germania.

Mama a plans mult in timpul interviului. Ma ruga sa o vizitez cand ajung prin Moldova.

–         La mine nu vine nimeni in vizita! Toti ne ocolesc! Sunt foarte, foarte trista. Simt ca innebunesc.

Va invitam sa luati parte la evenimentul caritabil organizat de INVOG la EVE CITY LOUNGE in data de 7 SEPTEMBRIE 2012 incepand cu orele 22:00; prezenta dumneavoastra va ajuta aceasta micuta sa aiba o copilarie normala, si sa beneficieze de un tratament adecvat. Privirile vor fi incantate cu cu colectii ale designerilor timisoreni + concerte live. Cu siguranta va fi o seara frumoasa pentru un scop nobil!

CREDIT MATERIAL + IMAGINI: FUNDATIA MEREU APROAPE


3 Comments

  • Buna ziua

    Intentia dvs e minunata si laudabila. Cazul de fata este preluat de pe site-ul fundatiei Mereu Aproape. Sunt de-a dreptul stupefiata sa constat ca, textul, fotografiile sunt preluate in INTEGRALITATE de pe site-ul nostru FARA A SE PRECIZA NICAIERI SURSA. Cum e cu legea dreptului de copyright?

    Cu stima
    Gabriela Stefan
    Director General Adj

  • morehear says:

    Heya i’m for that major period below. I discovered that panel and i also to locate It genuinely useful & the idea helped me away very much. I’m hoping to present one thing backside plus assistance people as if you helped me.

Leave a Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.